ABAKUS

Hi,

was ist Dein Ziel? Und wieviel Zeit hast Du noch? Und um wieviel Geld geht es?

Du möchtest das allgemein ins Gespräch bekommen, damit die Krankenkassen Deinen Fall bezahlen und dann auch solch einen Fall grundsätzlich bezahlen (müssen)!? Dann wäre es besser, Du wendest Dich direkt an die Medien. Erzähl Deine Leidensgeschichte so vielen Medien wie nur möglich. Je mehr Medien davon erfahren desto grösser die Wahrscheinlichkeit, dass es jemand aufschnappt und darüber berichtet.

Wenn es Dir nur um Dich selbst geht, dann solltest Du alle erdenklichen Behörden abklappern und dort um Hilfe / Bezahlung bitten. Evtl. gibt es ähnliche Fälle, wo dann irgendeine Behörde eingesprungen ist.

Eine Seite dafür einrichten und mit allem dazugehörigen zu puschen sehe ich als den falschesten Weg überhaupt. Selbst wenn die Seite zu Deiner Krankheitsbeschreibung Top ranken würde, so müsste ein denkbarer Unterstützer ja an der Krankheit interessiert sein und nach ihr suchen. Das wäre mir in Deiner Situation zu passiv. Und vermutlich auch zu langwierig. Und so wie ich das sehe und verstehe, wärst du von anderen abhängig, die Deine Seite nach vorne bringen. Und zudem liegt dann der focus nicht mehr auf Deinem eigentlichen anliegen sondern auf der Seitenpflege und Optimierung.

Also werde aktiv! Vielleicht ist Facebook und Twitter da noch ne hilfreiche Möglichkeit. Da wird ja öfters mal nach Hilfe gesucht und manches wird dann auch wirklich weiter getragen und evtl. auch von den medien aufgeschnappt.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du die Hilfe die Du benötigst.

Sonnige Grüsse
HaPe

Eine entsprechende Facebook Gruppe habe ich bereits gegründet und ist aktiv.

Ebenfalls bin ich hier täglich stark aktiv:

https://www.forum.keratokonus.de/index.php

Ein Forum das es bereits schon jahrelang gibt.

Diese Behandlungsmethode kostet je Auge ca. 700-1000 EUR.

Es geht hier de facto eben nicht nur um mich. Es geht darum das diese Methode über den Bundesausschuss als Antrag vorgebracht werden muss, dies ist nicht so einfach und erfordert erhebliches rechtliches Hintergrundwissen.

Persönlicher Stand der Dinge ist das ich links nur noch 5 % sehe und Ende Mai eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation) durchgeführt wird die eine lange Heilungsphase und immer ein Risiko mit sich bringt.

Im entsprechenden Antrag zur Kostenübernahme geht es DARUM mit dieser neuen Methode der Vernetung mit diese Transplantation auf den rechten Auge zu ersparen.

Hornhautverkrümmung,Astigmatismus etc sind da bekannte Suchbegriffe. Auf jeden Fall werde ich alles was in der Macht steht tun, für mich persönlich und eben auch für andere Betroffene um diese Angelegenheit nach aussen zu bringen.

Vielen Dank

Link zur Facebook Gruppe wäre nicht schlecht

Schlimme Sache...habe selbst Augenprobleme. Dass es bei KC eine erwiesene Behandlungsmethode gibt, ist mir neu. Habe von Laserbehandlungen gehört oder wo von der Hornhaut was abgeschabt wird, aber die Ergebnisse waren da wohl nicht so eindeutig. Seltene Kranheiten sind immer Neuland und teuer in der Behandlung, ist halt wie bei jedem Produkt mit kleiner Zielgruppe.
Die Kassen zahlen dann nur für bewährte Eingriffe und neue Methode werden so nach 10 oder 20 Jahren durch die Mühlen geleitet.

Warum das oben verlinkte Forum größtenteils erst nach Anmeldung lesbar ist, ist mir schleierhaft.

t-rex hat geschrieben:Link zur Facebook Gruppe wäre nicht schlecht

https://www.facebook.com/home.php?sk=gr ... 63730&ap=1

Kann mir jemand ein Domain Tipp geben? Twitter habe ich mit paar Keywords ausgestattetl.

Die Behandlung wird nicht von der Krankenkasse bezahlt? Für was bezahlt man da überhaupt Beiträge und Steuern????

Das ist ja mal echt krass.

Tja, Volksgegner eben ....

Gruss

www.keratokonus-info.de

Würde mich über u.a über Linktausch Angebote freuen

Danke ansonsten schickt mir einfach eine Private Nachricht

Ich empfehle hier das du dich an Bild wendest, RTL und Co, die bringen sonst auch immer jeden Dreck ins Tv, in deinem Fall wäre das mal was sinnvolles.

Gruss

Zu diesen Mitteln kann ich erst greiffen wenn der Antrag abgelehnt wurde.

Wann erfährst du ob der Antrag durch geht oder nicht?

Gruss

swiat hat geschrieben:Wann erfährst du ob der Antrag durch geht oder nicht?

Gruss

Liegt nicht in meiner Hand, sondern in Bürokratenhand